中新网 北京3月9日电 (周燕玲)“建议加强罕见病的管理，提高罕见病的诊疗水平。”全国两会期间，全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬接受记者采访时表示，对于罕见病患者权益保护需要走向法治的道路，希望社会各界关注罕见病，推进立法保障。

　　罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病，也被称为“孤儿病”。张抒扬介绍，在世界范围内有7000多种罕见疾病，估计中国有6000万的罕见病患者，目前罕见病患者面临最大的问题是，95%的罕见病仍无有效药物治疗，仅有5%的罕见疾病有药可治。

　　“能否把世界范围内治疗罕见病的成熟药物早日引进中国，让不幸的患者能幸运地找到有效的药物，这是罕见病患者共同的期望。”张抒扬说。

　　在张抒扬看来，由于罕见病的单病种人数较少，当发明、创造、研制一种新药后，因用药规模群体小，如何保障研发的投入和支持，这也需要有法来保护，比如支持开展临床试验、延长企业独占市场的时间，鼓励有更多创新和研发。

　　“中国研发出治疗罕见病的药物不是没有可能，因为我们有着罕见病丰富的病历资源且医药创新能力不断提升，可以为人类攻克罕见病方面做出中国贡献。”张抒扬表示，要想办法开展更多调研工作，了解中国罕见病的底数，这样能为科学制定政策提供依据。

　　张抒扬认为，当下要保障有药可治的患者有药可获得，再想有药可担负，破解这个难题，多方用药保障是可行之路，医保担负一部分，对于危及生命的重特大罕见疾病，希望有财政专项支持计划，社会各界包括慈善机构、基金会以及红十字会等帮助，特别鼓励社会捐赠。(完) 【编辑:李岩】

人民网北京5月30日电 （记者郝萍）近日，应急管理部召开新闻发布会，介绍安全生产资格证书涉假专项治理有关工作情况并回答记者提问。

去年，北京市查出一条特大跨省伪造特种作业操作证黑灰产业链，据虚假网站后台数据显示，超50万人关注该网站，超过1.9万人购买了伪造的证件……记者了解到，近年来，从业人员持假证或无证违法作业酿成的事故屡屡发生，有的地方甚至查出特大跨省伪造特种作业操作证黑灰产业链。对此，应急管理部会同相关部门坚决予以打击，取得阶段性治理效果。但因利益驱动，一些不法分子心存侥幸、铤而走险，假证问题很容易死灰复燃。

5月12日，应急管理部、中央网信办、工业和信息化部、公安部、住房城乡建设部、市场监管总局、国家矿山安监局、最高人民法院、最高人民检察院等9部门联合印发《安全生产资格证书涉假专项治理工作方案》，在全国范围组织开展安全生产资格证书涉假专项治理行动。应急管理部执法工贸局局长杨智慧表示，此次专项治理，对象更加聚焦，力度更强，力争通过一系列务实管用的举措，坚决防范遏制假证问题，更好服务经济社会高质量发展。

记者关注到，建筑施工是安全生产高风险行业之一，建筑施工特种作业人员具有从业规模大、流动性强、作业危险性高的特点，对从业人员的规范管理直接关系建筑施工安全。作为负责核发建筑施工特种作业操作资格证的住房城乡建设部，在此次专项治理中将采取哪些具体举措？

住房城乡建设部工程质量安全监管司副司长韩煜在回答人民网记者提问时表示，近年来，住建部高度重视建筑施工特种作业操作资格证书监管，推行了电子证照制度，完成323.45万本建筑施工特种作业人员操作资格证书电子证照全数换发，依托全国工程质量安全监管信息平台、建筑市场监管公共服务平台和建筑工人管理服务信息平台，运用大数据分析手段对假冒证书进行对比筛查，精准分析、实时预警、动态监管。

一是压实用工企业自查自改主体责任。督促房屋市政工程用工企业全面排查核验建筑施工特种作业人员持证情况，企业自查出的假证问题，要立即整改，并将假证问题线索及时向行业监管部门报告。建筑施工特种作业人员操作资格证书官方核验渠道只有“全国工程质量安全监管信息平台”小程序和“全国工程质量安全监管信息平台公共服务门户”，详见住房城乡建设部官网，用工企业可通过官方渠道查验证书真伪。

二是加大检查和执法力度。结合房屋市政工程安全生产治本攻坚三年行动，进一步规范建筑施工特种作业人员考核、发证和持证上岗管理。建立“逢查必检证书”制度，综合运用联合执法、专项执法、明查暗访等方式，对建筑施工特种作业人员持证上岗情况进行执法检查，严厉打击无证、持假证上岗等违法违规行为，依法对用工企业进行处罚。

三是加强部门联动。各地住房城乡建设部门对查出的假证问题线索、对网上发布的涉嫌假证有关信息、对涉嫌犯罪的制假售假案件线索，及时移送市场监管、网信部门和公安机关，协助配合司法机关严厉打击违法犯罪行为。

(责编：薄晨棣、邓志慧)