中国气象局:2月全国共发布预警信息3.8万条

发布时间:2024-08-23 13:51:05 来源: sp20240823

人民网北京3月1日电 (记者杨虞波罗)今日,中国气象局召开2024年3月新闻发布。国家气象中心副主任章建成介绍了今年2月全国天气气候特征,2月气温偏低,降水偏多。全国共发布预警信息3.8万条。低温凝冻、沙尘暴、暴雪、寒潮预警信息同比大幅增加。

章建成介绍,2月,全国平均气温-1.8℃,较常年同期偏低0.5℃。全国共有12个国家气象站日最低气温达到极端事件监测标准。2月,全国平均降水量为21.0毫米,较常年同期偏多28.2%。长江中下游及其以北大部地区、西北地区大部、新疆南部等地降水较常年同期偏多,西南地区大部、华南大部及内蒙古东南部、黑龙江中部等地降水偏少,江苏、安徽降水量均为历史同期最多。

章建成谈到,2月,全国共发布预警信息3.8万条。低温凝冻、沙尘暴、暴雪、寒潮预警信息同比大幅增加。除上述四类外,道路结冰、大风等预警信息均为历年(2017-2023年)同期发布量最高值。

(责编:杨虞波罗、吕骞)

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罕见病家庭:你我皆是彼此的星光 - 两部门专项打击保险诈骗犯罪

罕见病家庭:你我皆是彼此的星光

发布时间:2024-08-23 13:51:06 来源: sp20240823

   中新网 温州4月20日电 (张益聪 胡筱悦 钟瑜珈)一顶阳伞、一辆推车、一车雪糕……日前,在浙江省温州市苍南县鱼寮景区海滩边,罕见病神经母细胞瘤患儿谦谦如愿以偿。“孩子想看海,想在海边卖雪糕,所以我带他来圆梦。”他的父亲彭军耀如是说。

谦谦在海边卖雪糕。何松霖 供图

  此前,通过另一个肿瘤患儿家庭,彭军耀了解到“兰草重生计划”公益项目,在众多志愿者帮助下,才有了谦谦的圆梦之旅。“喜乐真是最好的良药。”当天,彭军耀在自制小程序更新了儿子的抗癌日记,而该程序的意义并非仅仅是写日记。

  彭耀军在辞职前是一名程序员,刚好自己有技术,就开发了小程序“神母一点通”,专门用于神经母细胞瘤的病情交流。小程序首页开设了8个板块。不仅有抒发心情、沟通病情的“战友超话”,还有着记录病情的板块“血常规记录”“NSE指标”等。

  2023年9月,神经母细胞瘤正式纳入了罕见病的目序。数据显示,中国神经母细胞瘤的发病率低至1.01/10万,极为罕见。

  “谦谦4岁生日刚过完,就确诊了这个罕见病。我们花了整整20天,才联系上类似高危治疗方案的病友,了解了一点情况。”彭军耀坦言,“罕见病就意味着罕见案例,而治疗、痊愈案例就是患者家庭的希望。”这就是他自制小程序的初衷。

  截至目前,“神母一点通”小程序访问总人数达10876人,3000多名神经母细胞瘤患儿的家长成为小程序使用者,通过互助解答等多种方式,更多治疗、治愈案例被分享其中。为此,彭军耀每天几乎要花两个小时时间,进行小程序的运营和维护。

彭军耀运营和维护自制的小程序。何松霖 供图

  “我的孩子要救命,别人家的孩子也要救命。”彭军耀表示,罕见病患者走过的路,会成为后来病友的救命路。“更多同类罕见病家庭之间,是彼此照耀的星星。”他说。

  数据显示,中国全域罕见病患者超2000万人,且每年新增罕见病患者超20万人。目前,全球已知罕见病超1.5万种,《中国人群罕见病名录》中收录了4455种,而神经母细胞瘤仅是其中一种,且尚有极罕见病例孤悬在外。

  谦谦抗癌第365天的时候,彭军耀发布了一段视频。由于病床紧缺,谦谦只能睡在病房的挂床上。他看着吃播,开心地指着天花板,对彭军耀说:“爸爸你看那上面”。

  彭军耀把镜头一抬,天花板上画满了星星。(完)

【编辑:刘欢】