中新网 上海4月17日电 (陈静 姜蓉)从儿童到青少年再到年轻成人，这种不断延伸的基于科学逻辑的医疗服务理念是当代医学发展的标志之一。

　　24岁的云女士(化名)因神经母细胞瘤复发，在国家儿童医学中心(上海)、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心(上海儿童医学中心)，接受化疗和免疫治疗。这是医院开展成人延续性医疗服务以来血液肿瘤科收治的一位18岁以上患者。

　　她从小就在上海儿童医学中心就诊。该院血液肿瘤科副主任高怡瑾对记者表示，神经母细胞是儿童最常见颅外实体肿瘤，儿童肿瘤科医生对其各种诊治手段非常熟悉。如今，患者虽然已经成年，相信只有在儿童肿瘤科才能获得最优的治疗。结合自幼以来的发病和治疗情况，血液肿瘤科的专家团队为其制定了本次化疗和免疫治疗的个性化治疗方案。

　　据了解，2004年，云女士在4岁时被确诊罹患神经母细胞瘤(Ⅲ期)，在上海儿童医学中心接受诱导化疗后在境外接受手术，随后继续巩固化疗后康复。2012年至2013年期间，她的神经母细胞瘤第一次复发，再次赴境外接受手术后，在上海儿童医学中心接受挽救化疗以及自体干细胞移植，病情再次得到完全缓解。今年1月，已经24岁的云女士发热腹泻，一系列检查提示其多部位淋巴结肿瘤浸润，骨髓活检确认神经母细胞瘤复发。

　　在采访中，记者了解到，目前，上海市儿童癌症的总体治愈率已达76%，但仍有部分患者会经历疾病复发。随着临床医学的进步，即使肿瘤复发，仍有治愈希望。让肿瘤患儿成年后接受儿童肿瘤科医生的延续性医疗服务具有重要意义。如今，得益于儿童专科医院开展成人延续性医疗服务的新政，特别是成人医保的对接，使得罹患“儿童肿瘤”的超过18周岁、小于35周岁的成人能够在上海儿童医学中心血液肿瘤科接受治疗并随访。

　　医院方面告诉记者，儿童的先天性疾病，尤其是重大疾病，需要长期治疗以及随访，甚至贯穿终生；有些先天性疾病由于患者在儿童期没有得到很好的纠治，延续至成年期，导致严重影响生活质量甚至关乎生命健康。这些特殊疾病是儿科特有的疾病，儿科专业医生对其更有诊治经验。事实上，由儿科专业医生连续诊治也是国际惯例。

　　去年十月，上海市卫健委批准沪上三级甲等儿童专科医院可以为18周岁以上、35周岁以下特殊疾病患者提供连续性医疗服务。到目前为止，上海儿童医学中心已经完成整理备案106个病种，涵盖22个临床科室，形成从门诊到住院的成熟流程，并不断进行优化；医院在患者服务号上开设的预约通道为有需要的病人提供了便捷。迄今，该院共收治门诊患者近2300人次，住院患者近70人次。

　　当下，医院仍在探索优化绿色通道建设以及与综合性医院的合作机制，进一步规范医疗流程，为特殊疾病患儿的延续性医疗保驾护航。此外，今年秋季，国家儿童医学中心(上海儿童医学中心)张江院区即将投入使用，将为扩龄延续性治疗提供更加独立的医疗空间和更为便捷的优质服务。(完) 【编辑:刘阳禾】

  　　【民生调查局】 　　　　编者按： 　　　　这里是民生调查局，见人所未见，调查民生之变。关注你想关注的、你没关注的，调查你想看的、未看到的。

　　 中新网 12月17日电（中新财经记者 谢艺观）“点开一档节目，需要二次付费”“想看个直播，找不到入口”，现如今想看个电视变得越来越麻烦。“电视家”等一众软件的出现，让大家享受到了看直播的快乐，但随着这些软件暂停服务，最近不少人开始在网上寻求各种资源，有人险些被网络诈骗。

　　几块钱买来了吃亏和上当

　　“软件附带直播功能，可以看央视、卫视等主流频道……”面对中新财经记者的询问，一位卖电视直播软件的电商客服熟练介绍着产品。据这位客服透露，最近很多人来购买软件。

　　与此同时，记者注意到，某电商平台上，近期亦涌现出不少电视直播软件产品，有的产品销量已达上万。从评论来看，购买者多是因为“电视家”等一众电视直播软件暂停服务后，为了寻找平替软件来网上购买。

　　但几块钱的费用并不能保证观看质量，“不稳定，很多都看不了”“5个软件只有两个能用，频道还很卡”“刚安装好就不能用了”……不少消费者留下了这样的反馈。

  截图自某电商平台商品提问页面。

　　在一些社交平台，不少人也在寻求电视直播源，这也导致不法分子看准他们急需软件的心理，暗自兜售风险软件。

　　“因为家里直播软件失效，在网上刷到一个被推荐的APP，但下载后不仅效果不好，还总被要求充值，之后就收到了反诈电话，被告知该软件是诈骗软件。”有用户如是表示。

　　游走在“法律边缘”的软件

　　消费者吐槽“十个软件，找不到一个好用稳定的软件”，有人发出疑问，为什么“电视家”们暂停服务了？

　　事实上，“电视家”等直播软件涉嫌不合规。

　　目前，我国电视收看渠道主要为有线电视、交互式网络电视（IPTV）和互联网电视（OTT）三种，电视家等电视直播类软件正属于OTT。但国家明确规定，只有开通有线电视或IPTV方可收看电视直播频道节目。

  电视收看“明白卡”。来源：国家广播电视总局官网

　　那为何这些直播软件能观看电视直播？有业内人士透露，这类第三方互联网电视直播App会通过盗用正版网络信号源的方式向用户播放。

　　中新财经记者查询中国裁判文书网发现，电视家所属的北京家视通科技有限公司此前多次因侵犯著作权、知识产权、作品信息网络传播权等，被湖南广播电视台、腾讯、爱奇艺、优酷等公司起诉。

　　如，2022年，“电视家”APP因提供第24届冬季奥林匹克运动会赛事节目相关内容，就被腾讯相关公司起诉，最终被裁定停止提供相关内容。

　　“‘电视家’等直播软件，起步阶段利用了法律的‘边缘地带’，这些年，通过获取他方的正当资源来为自己服务，以低价的方式来赢得一些用户，这种做法本身就不应该提倡。”中南财经政法大学兼职教授谭浩俊向记者表示，同时也会影响到知识产权领域，不利于正版资源的保护。

　　用户苦“套娃”收费久矣

　　值得注意的是，“电视家”等一众电视直播软件，此前还被指“套娃”收费，这也正是近期被治理的重点。

　　所谓“套娃”收费，是指用户在购买电视机或接入有线电视网络时，除支付基础服务费外，在购买付费频道、点播服务或其他增值服务时，还面临各种形式的收费。

　　有人曾计算，如果想要在电视上畅通无阻观看节目，需要买下爱奇艺、芒果TV、腾讯、优酷等平台的会员，加起来一年至少要花费上千元，而这仅仅是会员类收费。

　　由于一些电视直播软件涉嫌非法获取直播源，本身成本极低，但近些年还搞起会员资费，甚至有二次付费内容，也引起一些用户的反感。

　　一位“电视家”用户就表示，“安装完APP后，本以为所有频道都可观看，但发现一些节目还是需要付费。”

　　“买电视前有多大希望，买后就有多失望。”诚如用户所说，电视机和手机不能通用、手机投屏电视需要付费解锁、电视节目现层层收费……交不完的钱不断消耗着观众的信任和耐心，让人直叹，“谁来保障我的‘收看自由’？”

　　监管方面，今年8月起，国家广播电视总局已联合多部门治理电视“套娃”收费。另外，近期也有不少使用电视直播软件的用户在电视端收到公告称“根据广电总局对互联网电视直播业务的规范要求，本产品从即日起停止服务。”

　　盗播背后的“看电视难”

　　虽然“槽点”不少，但“电视家”为何仍能拥有受众？

　　“电视家”的用户小余表示，虽然当初是考虑到“电视家”收费比机顶盒划算才购买“电视家”会员的，但更重要的是，这种直播软件的使用体验较好，“开机就能直播，家里老人使用起来比较方便。”

　　《2022中国适老化电视调研报告》显示，有近五成老人“找不到”想看的电视节目。在“遇到困难一般如何解决”这个问题上，有近三成的被调查者选择“直接放弃，不看了”。

　　“放弃看电视的第一步，是从遥控器开始的”。由于不少智能电视和机顶盒的设计存在操作复杂的问题，用户、尤其是老年用户群体需要在遥控器上操作很多步骤才能找到想看的直播频道，使用十分不便，也造成了他们“看电视难”。

　　国家广播电视总局广播电视科学研究院副院长盛志凡曾提到，现在电视机屏幕上很难找到直播的入口，用户要经过一系列操作。“我们统计过，最多要操作11步才能找到直播的入口。”

　　国家广播电视总局联合多部门治理电视“套娃”收费时，也涉及了这一问题。

　　11月初，国家广播电视总局联合工业和信息化部、国家市场监督管理总局、中央广播电视总台、中国消费者协会等有关单位，召开治理电视“套娃”收费和操作复杂试点工作总结暨全国推广工作部署推进会，会上通报，经过两个多月的推进，7家试点单位1.29亿有线电视、IPTV、互联网电视终端完成整改，收费包压减50%以上；全国范围内80%的有线电视终端、85%的IPTV终端已实现开机看直播；开机及开机广告时长得到规范。

　　中国消费者协会此前开展的用户满意度调查显示，八成以上消费者认为电视操作更加便利、看直播更简单；七成以上消费者感觉到收费项目减少、收看免费内容更容易。

　　近期，国家广播电视总局还发布三项广播电视和网络视听行业标准，在开机时间、操作流程、付费提示等方面提出明确要求。如，有线电视终端系统默认设置应为“开机进入全屏直播”；有线电视和IPTV遥控器应具备快捷看直播频道的按键，按键名称应为“看电视”。（完）

【编辑:葛成】